Allez Destailleur

Frase que me acompanha há muito, muito tempo:

“Tenha um sonho. Faça um plano. E tente. Você vai conseguir, eu te prometo.” – Zoe Koplowitz, portadora de ESCLEROSE MÚLTIPLA que em 2.013 completou a sua 25ª ‘New York City Marathon’, no tempo de 37 horas e 15 minutos!

Isso mesmo: 37 horas e 15 minutos!

“A corrida não pertence apenas aos mais rápidos e fortes, mas aos que continuam correndo.” – diz ela!

Por quem eu corro?

Que cada K percorrido por mim, inspire, mobilize e conscientize a todos em uma corrente de solidariedade, desenvolvendo os meios necessários para confortar e chamar a atenção para cada causa social abraçada por mim.

Corro há 23 temporadas e a criação da minha marca ALLEZ DESTAILLEUR vai de encontro com o propósito maior que assumo perante a corrida: correr não apenas por mim e sim pelos outros, também!

Conquistamos uma imensa realização ao completar uma linha de chegada da prova na qual nos preparamos. Imagina a cada passada ampliar essa realização ao abraçarmos uma causa social?

Esse é o propósito do ALLEZ DESTAILLEUR!

Seja qual for a causa social envolvida!

Em 15.03.17, assinei contrato de parceria com a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) para que as minhas corridas possam captar recursos a serem revertidos para essa instituição.

 

ABEM

Fundada em 1.984 por Ana Maria Levy e pelo Dr. Renato Basile, a ABEM é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, reconhecida de Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal, sendo filiada à Multiple Sclerosis International Federation, sediada em Londres, que coordena as pesquisas sobre a ESCLEROSE MÚLTIPLA no mundo todo.

E por que escolher, nesse primeiro momento, uma entidade que tem por missão: divulgar a ESCLEROSE MÚLTIPLA e suas terapias; prestar assistência e orientação aos pacientes de EM e seus familiares, visando proporcionar uma melhor qualidade de vida?

Porque a ESCLEROSE MÚLTIPLA está presente dentro da minha família!

Um ente familiar foi diagnosticado com a doença no ano de 2.001 e, deste modo decidi que a primeira causa e entidade para eu abraçar seria a ABEM possibilitando que os objetivos dessa instituição sejam atingidos, tais como:

  • Reabilitação do paciente, favorecendo a máxima independência funcional;
  • Prestar orientação de neuroreabilitação;
  • Divulgar a EM promovendo campanhas de esclarecimentos e informações;
  • Conscientizar as autoridades governamentais e a sociedade em geral sobre a EM;
  • Desenvolver meios necessários para o lazer e atividades recreativas para os pacientes de EM; e
  • Arrecadar fundos para a realização dos seus propósitos.

 

SAIBA MAIS SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA – fonte: abem.org.br

 

O que é?

 

A ESCLEROSE MÚLTIPLA (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

A ESCLEROSE MÚLTIPLA não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

 

A ABEM estima atualmente 35 mil brasileiros portadores de ESCLEROSE MÚLTIPLA.

Esclerose Múltipla

A ESCLEROSE MÚLTIPLA:

  • NÃO é uma doença mental.
  • NÃO é contagiosa.
  • NÃO é suscetível de prevenção.
  • NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os efeitos e desacelerar a progressão da doença.

 

A ESCLEROSE MÚLTIPLA em detalhes:

Esclerose Múltipla

Na ESCLEROSE MÚLTIPLA, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva à interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isso produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado de desmielinização. É importante atentarmos que a mielina está presente em todo sistema nervoso central, por isso qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada.

Com a desmielinização, ocorre um processo inflamatório que culmina, com o decorrer do tempo, no acúmulo de incapacitações neurológicas. Os pontos de inflamação evoluem para resolução com formação de cicatriz (esclerose significa cicatriz). Essa não apresenta a mesma função do tecido original, mas é a forma com que o organismo encontra para curar a inflamação. Porém, com isso, perde-se a função tecidual (“a cicatriz como testemunha”) que aparecem em diferentes momentos e zonas do sistema nervoso central.

Os pacientes podem se recuperar clinicamente total ou parcialmente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, os surtos (períodos em que a doença se manifesta intercalados com períodos sem manifestação) e remissões.

O diagnóstico é basicamente clínico e laboratorial, embora em alguns casos pode ser insuficientes para definir de imediato se a pessoa tem ou não ESCLEROSE MÚLTIPLA. Isso acontece pois os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas. Nesses casos a confirmação diagnosticada pode levar mais tempo.

Apesar de ainda não existir a cura para a ESCLEROSE MÚLTIPLA, muito pode ser feito para ajudar os pacientes a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva.

 

 

A primeira coisa a ser feita em caso de “suspeita” de ESCLEROSE MÚLTIPLA é buscar esclarecer o diagnóstico. Deve-se então procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado para investigar e tratar pacientes com a doença.

Existe uma série de doenças inflamatórias e infecciosas que podem ter sintomas semelhantes ao da ESCLEROSE MÚLTIPLA. O mais importante é aliar os aspectos: conhecimento médico, a história da pessoa e exames físicos, neurológicos e laboratoriais.

Os enganos mais comuns: subvalorizar ou supervalorizar sintomas, levando a falso positivo e falso negativo em relação ao diagnóstico de EM.

Os critérios básicos para diagnosticar a EM são: evidência de múltiplas lesões no Sistema Nervoso Central (SNC); evidência (clínica ou paraclínica) de pelo menos dois episódios de distúrbio neurológico num indivíduo entre 10 e 59 anos de idade.

Os exames solicitados pelo médico neurologista para auxiliar no diagnóstico são:

  • Ressonância Magnética de crânio e coluna em níveis cervical, torácico, lombar (em alguns casos);
  • Líquor onde o fluido que banha o SNC é retirado para exame; e
  • Potencial evocado que mede a condução nervosa no seu trajeto visual, auditivo, motor e sensorial.

 

Esclerose Múltipla

 

Os tratamentos medicamentosos disponíveis para EM buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos contribuindo para a redução do acúmulo de incapacidade durante a vida do paciente. Além do foco na doença, tratar os sintomas como os urinários e a fadiga é muito importante para qualidade de vida do paciente.

Os medicamentos utilizados na ESCLEROSE MÚLTIPLA devem ser indicados pelo médico neurologista que vai analisar caso a caso.

Os medicamentos que visam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, com diminuição dos surtos em intensidade e frequência, contribuindo assim na redução do ganho de incapacidade ao longo dos anos são os chamados imunomoduladores.

Já os medicamentos imunossupressores (que reduzem a atividade ou eficiência do sistema imunológico) também têm ocupado lugar de destaque no tratamento da EM. Entre eles, destacam-se a azatioprina, a ciclosfosfamida, o mitoxantrone, o methotrexate e a ciclosporina.

Para o tratamento dos surtos, utiliza-se a pulsoterapia (administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo) com corticoides sintéticos. O corticoide mais comum é o metilprednisolona, administrado via endovenosa por três ou cinco dias. Geralmente, após a administração venosa, passa-se a utilizar o corticoide via oral (prednisona) por cinco dias ou mais.

Os interferons, juntamente com o acetato de glatirâmer, são utilizados no tratamento da EM para reduzir os surtos e estabilizar a doença. No Brasil, esses medicamentos são distribuídos gratuitamente pelo governo através de farmácias de dispensação de alto custo ou em centros públicos de referência do tratamento da EM mediante relatório médico que confirme a existência da doença.

 

Fitinha de conscientização da ESCLEROSE MÚLTIPLA:

Esclerose Múltipla

 

Agora que você conhece mais sobre essa doença, junte-se a mim em prol de se correr por essa causa social!

 

100 metros: o filme

Esclerose Múltipla

 

 

“Ramón, pai de família, vive para o trabalho até que o seu corpo começa a falhar. Com o diagnóstico de ESCLEROSE MÚLTIPLA todos os prognósticos pareciam indicar que no espaço de 1 ano não seria capaz de andar nem 100 metros. Ramón decide levantar-se para a vida e participar na prova desportiva mais dura do planeta. Com a ajuda da sua mulher e do rabugento do seu sogro, Ramón começa um treino peculiar no qual lutará contra as suas limitações, demonstrando ao mundo que render-se não é opção.” – essa é a sinopse do filme de Marcel Barrena que recentemente tem emocionado a todos.

Inicialmente, diagnosticar a doença pode parecer o fim levando a uma desestruturação do indivíduo e na falta de perspectivas futuras uma vez que a ESCLEROSE MÚLTIPLA não tem cura. No filme, coloca-se a metáfora de como deve se encarar essa doença autoimune: “é uma companheira para dançar para a qual temos de nos prevenir para que não nos pise”.

E assim acontece, com o passar dos dias e com o convívio de que quem dita esses passos da dança é a pessoa, no seu todo, e não a doença, abrindo e ampliando novos desafios e florescendo uma força interior a ser lapidada e até então desconhecida.

Quanto ao meu ente familiar, já são quase 16 anos de convívio com a ESCLEROSE MÚLTIPLA e posso dizer que ele não se rendeu. Fiel a sua família e aos seus ideais e valores, pôde perfeitamente criar, educar e formar seus filhos.

É por ele e por todos os portadores de ESCLEROSE MÚLTIPLA, amigos e familiares que convivem com essa doença que eu correrei a partir de agora.

Ajude-me e me dê forças a cada 100 metros percorridos por mim para reverter nos serviços e programas desenvolvidos pela ABEM, maior e principal entidade brasileira de apoio aos portadores de ESCLEROSE MÚLTIPLA, amigos e familiares!

“Tenha um sonho. Faça um plano. E tente. Você vai conseguir, eu te prometo.” – Zoe Koplowitz.

E havia um propósito dessa frase me acompanhar há tantos e tantos tempos!

É com base nela que eu conseguirei; aliás, nós conseguiremos!!!